Vacanze toscane

… così che, mancando la luce, tu sei il faro nella notte del mio sguardo.

(da Amalia per K.I.M.)

…Speravo che questo 2017 portasse meno necessità di ricorso alla resilienza e più sorrisi spontanei.
Invece niente.
Sono stati otto mesi veramente tosti, in cui non ho avuto -come d’altronde gli ultimi otto- nemmeno il diritto di poterti fermare ad autoconsolarmi un pò.
Non ce ne era spazio nè tempo.
Va detto, però, che nei momenti più bui la luce fino ad ora è sempre comparsa come Grazia divina. Comparsa negli occhi di mio figlio o manifestata in tramite di qualcuno…o qualcosa.
E’ difficile essere sempre all’altezza delle aspettative di un bambino. Tu per lui sei la stella polare, ma non sa che è lui per te l’ago della bussola.
Quindi, nonostante le corse per mesi tra lavoro sempre in ritardo, scuola, medici, attività…nonostante l’arrancare a fine mese, emotivamente ed economicamente, grazie ad un istituto che almeno fino a fine anno resterà vivo in azienda sono riuscita, nonostante tutte le previsioni, a poter mantenere la promessa di portare mio figlio in vacanza.
Mio figlio che chiede almeno una settimana di completo relax…dovrei chiederla io, ma la chiede lui.
Così ho deciso di portare mio figlio in una terra che è un pò la mia casa, visto che per anni metà della mia vita l’ho trascorsa lì.
Su quelle spiagge sabbiose senza fine, in cui il mare gorgheggia al mattino sonnecchioso e nel pomeriggio spumeggia facendo a gara con la brezza, che ti vien voglia di camminare per chilometri piedi nell’acqua e naso o tra le trasparenze a raccogliere le conchiglie che brillano al sole sul fondo…o naso all’insù, ad ammirare tutti quegli aquiloni colorati.
Ho camminato veramente per chilometri in quei giorni toscani.
Ho tentato di fare come mio figlio insegna: staccare e non pensare a niente. Ho camminato nel sole, nessun pensiero: la tesi che non finisce mai, i pochi soldi, il tribunale, le lotte continue su ogni fronte, il dover far tutto da sola…
…Un pò mi è riuscito.
Per una settimana il tempo non è esistito, per la prima volta dopo anni ho tolto l’orologio.
Agosto, l’odiato agosto, il mese in cui da quando ho mio figlio sono costretta a scegliere per le ferie, è diventato un momento eterno di due ombre che si stringono su una spiaggia senza fine.
Sono tornata portando come eredità un pò di questa “svampitezza”, tante foto e mille conchiglie.
Ora è come se avessi creato una stanza dentro me -una sorta di giardino zen- nel quale vado a rinchiudermi quando arrivo ad una soglia di intolleranza della pressione giornaliera.
In questa stanza ascolto il mare e passeggio per la mano con mio figlio, raccogliendo conchiglie, sotto un sole mitigato dal vento d’estate.
Magie di una vacanza toscana.

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Riflessioni di mezza estate di un ottenne neuro-a-tipico

Chiedo ad un bambino “normale”: “Come sai che questo è un uccello?” Il bambino mi guarda con un’aria come per dire che si tratta di una domanda veramente stupida e risponde: “Perché vola, ovviamente”.
Faccio a Thomas la stessa domanda:”Come sai che questo è un uccello?” Thomas -con la massima serietà: sottolineo questo aspetto, perché molte persone che non hanno familiarità con l’autismo pensano che gli piaccia scherzare – mi risponde: “Prima di tutto guardo se è un essere umano o un animale. Quando so che è un animale, guardo se ha quattro o due zampe. Se ne ha due, allora è un uccello”
(H. De Clercq)

Io leggo libri sulla neurodiversita’, mio figlio mi insegna.

Il bimbo considerato “ingestibile” a scuola, nonostante la mia allergia ai compiti, per due estati ha finito i libri delle vacanze a metà agosto. Questione di giochi e di musica di sottofondo, con una cantata ed una ballata tra una pagina e l’altra. Ora andrà in terza, con i prodromi -tanto per non farci mancare nulla- di un disturbo dell’apprendimento. E tuttavia la sua capacità percettiva e organizzativa compensatoria -unita alla creativita – è impressionante.

Ho pulito il frigorifero. Viene in cucina, e mentre beve butta un occhio alle calamite sul frigo (circa una settantina) e esclama, serafico”non erano così”. Ed io:”cosa?” E lui:”Le calamite”. E le risistema. Come cavolo faccia a ricordare l’ordine, io non lo so. D’altronde se lo aiuti leggendo i versi due a due, impara le poesie in due giri. Ma non riesce ad imparare le tabelline. Nonostante sia bravo con i numeri. Sarà che inverte le cose. O meglio, penso le codifichi male. Con le lettere riesce a compensare “immaginando” le parole, visto il suo vocabolario forbito. Ma con i numeri è dura. E va in panico.

L’altra sera ad un certo punto, mentre guardiamo la TV, mi dice: “Non pensi sia strano, mamma? Abbiamo un’apertura del nostro corpo, un’apertura che dà all’interno, che introduce nutrimento all’interno e che fa uscire i nostri pensieri e i nostri sentimenti”. Stavo per rispondere che non abbiamo una apertura sola, ma vista la peculiarità della sua analisi ho preferito approfondire. “Perché è strano amore?” “Perché mette in contatto dentro e fuori, come due mondi”.

E che gli rispondi? Lui che sa che il mare è immenso ma non infinito, perché infinito è ” l’Universo, i numeri e l’Amore” , dice lui, e che chissà quanti mondi ci sono…

…Avere a che fare con un bambino è un’immensa ricchezza. Avere a che fare con un bambino che vede il mondo da una prospettiva un po’ diversa dagli altri, un’immensa fortuna. Ti insegna a guardare con i suoi occhi e a pensare a più dimensioni.

Anche alle dimensioni che non vedi.

Se solo non fosse per lui così difficile farsi degli amici… il difficile di pensare diverso è che per gli altri lo sei, diverso.

Ricordi d’estate

Passi echeggiano nella memoria, lungo il corridoio che mai prendemmo, verso la porta che mai aprimmo. (T.S. Eliot)

Abbiamo tutti le nostre macchine del tempo. Alcune ci riportano indietro, e si chiamano ricordi. Alcune ci portano avanti, e si chiamano sogni.(J. Irons)

…In questa sera un po’ “down”, dove l’eco della valle rimanda un piano bar estivo, dove ci sarebbe bisogno di un’ uscita di sicurezza da questa vita troppo “storta” – così, giusto per una boccata d’aria di un minuto- mi viene in mente che domani è luglio. Prima del 2008, era per me un mese di dolci malinconie…

Luglio/col bene che ti voglio/vedrai non finirà…

…Poi ha significato tante cose insieme. La rabbia per chi se ne va volontariamente da te dicendo di amarti…più in avanti, invece la nascita di quel figlio che doveva nascere in Agosto…ma evidentemente con me ne ha condiviso l’odio, ed è nato prima.

Un Agosto cercai di addolcire la rabbia di un Luglio doloroso e partii per la Spagna in un tour meraviglioso. Partii con una persona speciale, probabilmente una delle poche persone al mondo che mi abbia amato veramente, seppur a suo modo, come a mio modo l’ho amato io. Il mio migliore amico, anche. Una persona con cui, forse, se non avessi ascoltato la “voce di sirena” di un falso bugiardo (difficile perché ci lavoravo insieme….non avevo le chances di Ulisse di tapparmi le orecchie) sarei riuscita a recuperare un rapporto difficile. Ma come dice saggiamente lui, “Se la ma nonna avea le rote, era un carretto”…

Stasera mi viene in mente come abbia vissuto quel viaggio tra sogno e realtà, come non fossi molto realmente lì. Dormendo in castelli, vedendo posti fuori dal tempo…incantati. Vedendo in volo quella cicogna che uno spagnolo mi disse presagio di un figlio.

E ricordo come non fossi felice.

Come fossi stupidamente infelice. Pensando ad un falso bugiardo. E invece avevo quasi tutto. L’unica mancanza allora è l’unica mia gioia oggi.

Ecco perché mi piacerebbe avere “quei soldi da buttare”, come allora, per andare a fare lo stesso tour. Con l’unica mia gioia oggi. Che sarebbe felice: adora viaggiare. Sarebbe una grande avventura per lui.

Per ora, però, mi tocca solo sognarlo. Allora sorridevo in braccio a Don Quichote, ad Alcala’, fuori la casa di Cervantes.

Non immaginavo che per i successivi nove anni avrei dovuto lottare contro i mulini a vento…

…Questione di contrappasso… eh già.

Magari tra poco vado con Astolfo sulla Luna…chi può dirlo…

Sogni di sogni

Ognuno è un genio. Ma se si giudica un pesce dalla sua capacità di arrampicarsi sugli alberi, passerà la sua vita a credere di essere stupido.
(Albert Einstein)



​Mercoledì la manifestazione finale del taekwondo. Oggi la pagella. Andrà in terza elementare con tutti 8 e 9 nelle materie che dicono tutto di lui: musica, educazione fisica, tecnologia.
Chi mi conosce sa che dei voti me ne cale nulla: a me interessa la felicità del mio bimbo. E la conocenza non passa per un voto. I ragazzi dovrebbero capire che non sono il voto che prendono, il quale e’ sottoposto ad innumerevoli variabili.  Ad esempio il mio voto di diploma, basso esclusivamente per i capricci di due insegnanti incapaci, è stato compensato dal 110elode della prima di due lauree.

Dicevo: a me i voti non interessano… ma i suoi li ho fatti leggere a lui, e per la prima volta l’ho visto consapevole che la sua “pazienza” ed il suo impegno lo hanno premiato. E contento.

Quando siamo andati andati a prendere la pagella, gli ho chiesto”sei contento almeno per oggi di tornare a scuola?” Il suo secco e deciso “NO!” mi ha fatto ridere di cuore.

Io ho sempre amato la scuola. Ma per lui è cominciata in salita: spero solo che la sua passione per i computer e per la tecnologia lo porti a cambiare idea sull’importanza dello studio.

Oggi, forse per la prima volta, ha espresso compiutamente un “da grande farò…” Lui vuole creare giochi al computer. “Voglio usare la mia grande fantasia” ha detto.

Lo dissi anche io, una volta. Avevo dieci anni, ed incontrai il commodore 64 e il Basic. Poi al liceo incontrai Kant e Freud e cambiai miei piani.

Ora quello che creo sono soluzioni. E creo sogni per mio figlio. Mi manca solo di poter aiutare anche gli altri a creare soluzioni e sogni. Allora potrò dire di essere riuscita a fare quello che volevo fare da grande.

E spero di poter aiutare mio figlio a fare altrettanto.

Epifanie del Dio nascosto

Dio dovunque nascosto e dovunque palese. Colui che a nessuno è permesso di conoscere così com’è e che a nessuno è concesso d’ignorare. (Agostino da Ippona)

​Questa sera mi è stato fatto un regalo.

Mi è arrivato un messaggio privato in cui mi è stato scritto:

“…anche se non ci conosciamo di persona ho una grande stima per te che riesci sempre ad emozionarmi. Grazie per quello che scrivi e complimenti per COME lo scrivi. Vorrei solo dirti che la benedizione di cui parli si sente anche da qui, sei una donna benedetta. Grazie”

Quando nella vita, in momenti difficili come quello che sto vivendo, mi arriva un messaggio del genere (a volte mi e’ arrivato un gesto, a volte una parola, a volte un sorriso) io so che è il modo che quel “Dio nascosto” usa per potermi dire “ci sono, ti seguo, non ti stancare di strappar spine, di seminare all’acqua e al vento…fidati. Non mollare”.

Questo messaggio mi ha fatto pensare anche a Lucia e Pietro, che non taggo questa volta, i quali gratuitamente e solo per genuino amore verso il prossimo, donano senza ricevere nulla in cambio se non la mia assoluta, incondizionata e profonda riconoscenza ed affetto.

Grazie infinite a loro…e alla persona del messaggio, che mi ha ricordato quel “messaggio di tenerezza” dell’anonimo brasiliano, questa sera.

Nei momenti difficili, non potendo la Grazia divina portarmi in braccio, mi manda persone che mi tengono per mano.

La scuola insegna ad inventare nuove storie

“Io credo che le fiabe, quelle vecchie e quelle nuove, possano contribuire a educare la mente. La fiaba è il luogo di tutte le ipotesi: essa ci può dare delle chiavi per entrare nella realtà per strade nuove, può aiutare il bambino a conoscere il mondo.”(Gianni Rodari)

KIM ieri ha rappresentato con i compagni di classe uno spettacolo di fine anno sul progetto di tecnologia.  Un progetto particolare, dallo spirito postmodernista, “io, pinocchio…reloaded”. Il mio bimbo ha avuto la felice responsabilità di aprirlo con una presentazione, responsabilità che ha preso veramente sul serio, per la quale si è sentito importante e bravo, e questo ha aiutato molto la sua autostima e la sua percezione del senso di andare a scuola.

E si è divertito tantissimo.

Visto che mio figlio “funziona” in modo diverso rispetto a molti altri bambini, condivido con voi le sue principali considerazioni sulla esperienza.

In primo luogo, la rivisitazione di Pinocchio gli ha fatto intavolare una dissertazione filosofica con la madre: dice che ha ragione lui, che le storie non finiscono, mentre la mamma cerca di spiegargli, quando mette in scena con le marionette o con i pupazzi delle”storie” che queste hanno una trama… con un inizio e una fine. Ma lui no. Dice che le storie in fondo non hanno una fine.

E non è un fan de”La storia infinita” come la mamma😐

Ora lui ha detto che aveva ragione lui. Che le storie continuano e continuano, e le puoi cambiare e reinventare. Che puoi ripartire da dove sembrano finire e ricominciare a raccontare.

In secondo luogo, KIM mi ha detto che la scuola dovrebbe essere sempre così. Per uno come lui che non riesce a stare fermo in un banco, uno a cui la mente è sempre in movimento, che crea e ricrea storie e se le canta pure, spesso non solo nella testa, uno che vive di ritmo e che è sempre un po’ tra le nuvole del suo mondo a dare la caccia a mostri e farfalle, questa esperienza è stata la cosa più ricca, intellettualmente ed emotivamente, che abbia vissuto in tutto l’anno scolastico…

… Vorrei ringraziare il preside e le maestre sia per il progetto ma anche e soprattutto per l’impegno e la volontà di fare della parola “inclusione” un qualcosa di vivo e dinamico, che tenga conto dell’unicità di un bimbo come il mio.

Grazie❤

Crescendo

Gli alberi che sono lenti a crescere portano i frutti migliori.(Molière)


Crescere è difficile. Sembrerebbe facile: tanto, vuoi o non vuoi, tu cresci. Ma cresci fuori. Crescere dentro, evolvere come essere umano, fare della tua vita il tuo personale compimento facile non lo è per niente.

Specie per bambini speciali come te. Con un mondo, una sensibilità ed un funzionamento peculiari.

Tu senti i colori dell’arcobaleno quando gli altri vedono solo un cielo di nuvole. Ed il sole, troppo sole, quel sole che tanto ami, pur ti ferisce troppo lo sguardo. La musica, che ti risuona dentro ore dopo che è finita, che impari e ricordi come se fosse poesia nel ritmo e nelle parole, quando è troppo alta pare ti accechi lo sguardo come l’udito, come se fosse luce.

Sta finendo la tua seconda, pur con difficoltà: e ti fai un po’ più grande, più saggio (troppo per la tua età, per quello che senti) e forse un po’ più triste.

Ed è per questo che mamma cammina curva al tuo fianco, e quando ti parla ti parla in ginocchio. Perché possa ascoltare le tue paure ed i tuoi sogni. Per fugare le tue paure o perlomeno affrontarle insieme. E per aiutarti a realizzare i tuoi sogni. Che per adesso sono un salto in un cerchio ed una giornata di mare.

Per quello che non posso realizzare, come poterti dare quella famiglia “normale” spero tu non me ne voglia mai…

Il destino di un’illusione

Non siamo mai così indifesi verso la sofferenza,
come nel momento in cui amiamo.

L’amore è il passo più vicino alla psicosi.

Sigmund Freud

Una settimana di passione, la mia.
Fai il pittore, il falegname, la donna delle pulizie, l’arredatore di interni.
Oggi, che è Pasqua, butta le cose e conserva, imballando, quelle che magari potranno servire un giorno… ma che ora stanno in mezzo per niente.

Pulisci, pulisci, e trovi un piccolo bouquet nascosto, lasciato ad essiccare.
Da romanticona quale sono, adoro i fiori.
In verità, anche le piante, visto che considero come regalo più bello che abbia mai ricevuto (mio figlio a parte)  una pianta di gelsomino del madacascar recapitatami dal fiorista da parte di un mio carissimo amico il giorno del mio quarantesimo compleanno, che cresce rigogliosa.
Aveste visto la mia faccia, quel giorno, quando arrivo’ la consegna davanti alla porta nelle prime ore del mattino, io che dormivo ancora… No, non era del mio ex partner che era impegnato a cornificarmi da mesi, ovviamente facendo attenzione a non farsi scoprire e approfittando dei miei problemi familiari e lavorativi.
Era di questo mio amico, che mi fa pure da commercialista a gratis … quel giorno sono arrivata ad invidiare (sentimento che mai mi appartiene) la moglie.

Mancano dieci giorni al mio quarantaduesimo compleanno, e… tornando a quel piccolo bouquet essiccato che è la ragione di questo post, bouquet con una rosa sola, che per me valeva quanto un intero giardino in fiore… esso mi fu regalato al mio compleanno di cinque anni fa.
Un brevissimo momento in cui una persona forse incapace di amare veramente -o forse semplicemente immensamente egoista – divenne l’illusione di un destino finalmente felice, dopo cinque anni precedenti trascorsi in perenne via crucis.

Il destino di quell’illusione oggi mi pare rappresentato egregiamente nei colori sbiaditi, quasi tetri, di foglie e bocciolo.
Se solo lo avessi capito allora, non avrei sprecato anni di lacrime.
Una mia carissima amica qualche tempo fa ha visto le mie foto prima e dopo l’incontro di questa persona e mi ha detto che questa anima maledetta mi aveva rubato il sorriso… che da quando ho conosciuto lui il mio sorriso ha perso luce… per questo, solo per questo, sicuramente non poteva avermi amato nemmeno per un giorno… mi disse che sicuramente aveva sempre mentito.
Ora so che ha ragione.

Quindi ecco: io che speravo di conservare un ricordo prezioso come un anello mai ricevuto in dono, oggi ho aperto la pattumiera.

Ecco la fine che fanno le illusioni.
Sognate in grande, ma non illudetevi mai.
Felice rinascita a tutti.

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Breve favola triste convertita in dolcezza

Se vuoi cambiare il tuo destino,
cambia il tuo atteggiamento.
(Amy Tan)
Come trasformare una breve storia triste in una cosa buona buona 🙂
Giorno libero al lavoro e sveglia alle 5 e 30 perché, giustamente, per la gita del bimbo si parte alle 7 proprio quando a lavoro non devi andare.
Ne approfitti per andare a trovare il tempo e andare a fare quella maledetta rx esofago stomaco duodeno in trendelenburg …alle 7 e 50 sei in un centro laser deserto…
…e la macchina per gli rx non funziona.
Ho cominciato a bestemmiare in aramaico antico.
Volevo andare dal dottore, ma apre alle 9e30.
E che ci faccio un’ora e mezza tra il traffico di una città svegliatasi con un cielo così carico d’acqua che per farsi luce il sole spara pezzi di arcobaleno qua e la ?
Me ne risalgo sulla montagna, và.
Ma prima…visto che per quel maledetto esame SONO A DIGIUNO…mi merito una bella colazione.
Tra liceali ad aspettare la campanella e clacson assordanti per auto fuori posto, mi rifugio in un bar. Un cornettino, un cappuccino…e qualcosa mi fa l’occhietto dalla vetrina.
La scintillante, avvolgente, carta di un uovo di Pasqua.
Cioccolato fondente con nocciole.
“Ma sai che ti dico, Amalia?
Visto che nessuno te lo regala, mò sto uovo te lo regali da sola!
Rendiamo utile questa luuunga mattinata!”
Ci ho messo quasi 42 anni, ma ho imparato.
Ho imparato che la persona che ti ama di più devi essere sempre tu.
🙂
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2 Aprile

Un tipo sta volando in mongolfiera e si perde. Si abbassa sopra un campo di granoturco e grida a una donna:  
risponde la donna. <E’a 41 gradi, 2 minuti e 14 secondi a nord, 144 gradi, 4 minuti, 19 secondi a est; è a un’altitudine di 762 metri sopra il livello del mare, e in questo momento sta volando a punto fisso, ma era su un vettori di 234 gradi a 12 metri al secondo>
<Sorprendete! Grazie! A proposito, lei ha la sindrome di Asperger?>
<Sì!> risponde la donna.
<Perché tutto quello che ha detto è vero, è molto più dettagliato di quanto occorre e me l’ha detto in un modo che non mi serve affatto.,>
La donna aggrotta la fronte.
<Sì> risponde l’uomo.
 (Jodi Picoult)

Hans Asperger dichiarò, cito testualmente, che “un pizzico di autismo è necessario per il successo nelle arti e nelle scienze“. E, considerando il numero di persone che hanno avuto successo nelle arti e nelle scienze le cui abitudini e la cui capacità “altra” sociale ha fatto pensare all’Asperger, direi proprio che aveva ragione.
Basta fare un giro in rete per capire a quanta gente illustre si lega l’Asperger: perfino ai più storicamente vicini Steve Jobs e  Bob Dylan.
Mi sono avvicinata all’Asperger, in particolare da poco: laureanda in psicologia, i disturbi dello spettro li ho visti sotto innumerevoli punti di vista… ma è accaduto, ad inizio anno, che un notevole neuropsichiatra infantile, sensibile ed attento,  ha visto – in quel bimbo che solo a settembre scorso un altro competente e lungimirante medico aveva definito essere “tante cose” e la cui composizione variegata avevo personalmente identificato fin da piccolino- i pezzi del puzzle della complessità Asperger.
E’ ancora tutto da definire, ma quando la prospettiva ti cambia e non studi le cose ma le vivi, accade che cerchi persone con cui parlare della cosa…persone che le vivono anche loro.
In particolare, in questi mesi ho conosciuto giovani donne (forse perché ai maschi non piace molto parlare di sé) cui è stato diagnosticato la sindrome di Asperger o quanto meno un autismo ad alto funzionamento (che non è proprio la stessa cosa, ma i confini identificativi sono parecchio labili). Raccontandomi la  loro infanzia, ci ho visto tante cose del mio bimbo.
Sono giovani donne complesse e meravigliose.
Qualcuna di loro mi ha rappresentato la difficoltà-e sovente il male- di vivere. Il peso di essere diverse. Di non capire le battute, di non condividere gli interessi dei coetanei, di essere un pò più irascibili degli altri.
Oggi vorrei dire a queste giovani donne che la difficoltà e il male di vivere è di tutti noi, e soprattutto che per chi funziona in modo diverso (non solo autismi, asperger ma anche tanti altri neurofunzionamenti e altro ancora) è sempre più difficile vivere. Non perché siano “fatti male”, ma perché tutto ciò che è diverso non viene mai fino in fondo compreso da chi non ci somiglia. 
E lo so che per alcuni è davvero difficile vivere. Ma oggi ho visto una mamma con tutti e  due i figli nello spettro autistico, con interazione sociali diverse,  che raccomandava di impegnarsi ogni giorno per migliorare la propria vita e quella dei propri figli.
Non è una malattia, è un modo d’essere.

E c’è questo bellissimo video di Marco Ripà che dice quanto sia “borderline” ai neurotipici l’eccentrico, profondo, e variegato universo dei neurofunzionamenti altri.
Vi invito infine a sentire quanto colpisca al cuore il quadro ed i versi di Zegalvis Torukh ,  nei “moti del sentire” della neurodiversità.

Adam, capire l’Asperger